Barncancerfondens livsviktiga uppdrag


Foto: Tina Axelsson

Gång på gång drabbas länder runt om i världen av omfattande katastrofer. Miljoner människor behöver akut hjälp, och det är viktigt att vi ger så mycket vi bara kan till hjälporganisationerna som finns på plats. Men under tiden får vi inte glömma de andra hjälporganisationerna. De som engagerar sig för en annan typ av katastrofer, som kanske inte är så omfattande, men lika förödande för dem som drabbas.

Barncancerfonden är ett exempel på
en organisation som är helt beroende av
våra gåvor för att kunna genomföra sitt
livsviktiga uppdrag.

Onyx talade med Olle Björk,
Barncancerfondens generalsekreterare,
om de stora förbättringarna som uppnåtts
de senaste 30 åren och den stora utmaningen
som finns kvar för framtiden.

Inför intervjun går jag igenom Barncancerfondens webbplats. Jag imponeras av deras sätt att kommunicera: tydligt, ödmjukt och nästan sakligt berättar de om fenomenet barncancer, de olika typerna av cancer och behandlingarna som finns. Likaså om forskningen som pågår för att bota denna förskräckliga sjukdom och om Barncancerfondens insatser för att hjälpa dem som drabbas. Bra information som är trovärdig och övertygande. När jag kommer till berättelserna som skrivits av cancerdrabbade barn, deras syskon, föräldrar och far- och morföräldrar, blir det dock svårt att hålla tårarna tillbaka. Tänk om det händer en själv, tänk om ens barn, barnbarn eller syskon får cancer!

Tyvärr händer det faktiskt många: årligen får cirka 300 barn – eller tio skolklasser – i Sverige diagnosen cancer. Och även om överlevnadschansen har ökat dramatiskt de senaste 30 åren, är det fortfarande drygt 20 procent av barnen som inte överlever. Den fjärde, tomma stolen i Barncancerfondens aktuella kampanj som ger mig gåshud varje gång jag ser den. Det är dock inte så länge sedan att det var tre av fyra stolar som förblev tomma.

Olle Björk är barnonkolog och generalsekreterare för Barncancerfonden sedan 2006. År 1978 kom han tillbaka från en tvåårig vistelse i USA, där han jobbade på Children’s Hospital Los Angeles som är knutet till University of Southern California. Han var med om grundandet av den första barncanceravdelningen i Sverige:

– Till långt in på 70-talet fanns det inte ens en barncanceravdelning i Sverige. Det fanns inga barnanpassade mediciner eller behandlingar. Prognosen för barn med cancer var urusel: de skulle dö. Det var nog därför man tyckte att det inte fanns någon anledning att satsa resurser.

För att förändra denna dystra och i dag svårförståeliga verklighet, samlades 1979 vårdpersonal och föräldrar till de cancersjuka barnen som då vårdades vid Karolinska sjukhuset i Stockholm. Tillammans bildade de en förening som skulle verka för en separat barnonkologisk avdelning. På kort tid blev målet uppfyllt och ett par år senare bildades ytterligare sex barncancerföreningar vid ett antal sjukhus runt om i landet.

Under 1982 bildade de olika föreningarna en gemensam, nationell organisation för forskning, information, utbildning och samhällsfrågor kring cancerdrabbade barn – Barncancerfonden.

Under årens lopp har Barncancerfonden bidragit med drygt en miljard kronor till forskning och finansierar i dag drygt 90 procent av all forskning inom barnonkologi i Sverige. Och mycket har uppnåtts under den tiden.


Så fördelas varje skänkt hundralapp.

– I dag överlever närmare 80 procent av alla barn som får cancer, jämfört med 20 procent när vi startade vår verksamhet för 30 år sedan, berättar Olle.

Komplicerad

Barncancer är inte jämförbar med cancer hos vuxna människor, som oftast är livsstilspåverkade. Barn har ju inte levt tillräckligt länge för att kunna ha påverkats av någon livsstil. Dessutom får barn olika typer av cancer beroende på ålder. De största cancerriskerna har barn i åldern 4–5 år och tonåringar. De två grupperna får inte heller samma typ av cancer.

      
Fotograf: Charlotte Gawell

Olle fortsätter:

– Barncancer är alltså otroligt komplicerad och kräver väldigt mycket forskning.

Forskningen riktar i dag in sig på tre olika områden: behandlingsforskning för att utveckla och analysera behandlingsmetoder; orsaksforskning för att hitta en förklaring till varför barn får cancer samt vårdforskning. Det sistnämnda området inriktar sig framför allt på den psykologiska delen och omhändertagandet av barn med cancer.

Utöver de befintliga forskningsområdena tillkommer så småningom ett nytt område som kräver forskningsinsatser.

– Det uppstår en ny population i samhället som växer år för år. Den populationen, som omfattar flera tusen personer redan i dag, består av människor som har haft barncancer. Vad händer med dem när de blir äldre, hur påverkas de, av sjukdomen de har haft som barn – både psykiskt och fysiskt – och vilken eftervård behöver de? Detta är ett helt nytt område som vi inte har så mycket kunskap om än.

 

Ansvar för alla barn

Barncancerfonden jobbar emellertid även med att informera och stödja cancerdrabbade barn och deras föräldrar, liksom anhöriga, vårdpersonal, forskare, skolor och allmänhet. Dessutom driver organisationen rekreationscentret Almers Hus i Varberg. Där får varje år ett flertal familjer med cancersjuka barn tillbringa en vecka, för att koppla av och hämta nya krafter efter allt de gått igenom.

– Vad jag tycker är väldigt viktigt är att Barncancerfonden tar ansvar för alla barn med cancer. Den svenska barncancervården har blivit den bästa i världen och alla cancersjuka barn i Sverige får jämlik, kvalitativt högtstående vård, oavsett var i landet de bor, säger Olle.

Att ta ansvar för alla barn med cancer betyder även att Barncancerfonden engagerar sig för de 20 procent av barnen som inte kan botas.

– Dessa barn behöver en omvårdnad som inte har tillfrisknande som mål men som är minst lika viktig: ett omhändertagande som kan ge hög livskvalitet och som kan omfatta hela familjen.

    
Fotograf: Charlotte Gawell

Därför har Barncancerfonden jobbat hårt för att skapa Nordens första barnhospis. Det ligger i Stockholm och öppnas i september. Målet är att skapa en välkomnande och hemlik miljö, där barn och ungdomar i livets slutskede kan känna sig omhändertagna och få det stöd de behöver. Här kan barn med cancer eller andra obotliga sjukdomar få tillbringa sin sista tid eller komma för rekreation under kortare perioder.

Nödvändiga förändringar

Även om barncancervården i Sverige är den bästa i världen, finns det vissa saker som måste förbättras. Det är ett krav för att behålla och förbättra den nuvarande standarden, och för att ytterligare underlätta den svåra situationen som cancerdrabbade barn och deras anhöriga hamnar i.

Om Olle fick vara folkhälsominister för en dag, då skulle han börja med att ändra försäkringskassans organisation.

– Nu händer det att en försäkringskassa tar hand om aktivitetsersättning och en annan om sjukersättning. För samma person kan det alltså vara två olika kassor och två olika bedömningar. Jag föreslår en central enhet på försäkringskassan, ett par handläggare som tar hand om alla barncancerfall, så att man får en likvärdig bedömning. Det skulle inte bara vara lönsamt för försäkringskassan utan även för föräldrarna: på det sättet får de vad de ska ha. Dessutom slipper de i den här svåra situationen att sitta i telefon och skriva massor med brev.

En annan sak som Olle skulle göra är att utöka är antalet vårdplatser: 

– Antalet vårdplatser har sjunkit under flera år och motsvarar inte behovet som finns i dag. Och vi vet att antalet barncancerfall kommer att öka i framtiden, helt enkelt för att befolkningen ökar. Därför måste vi se till att det finns tillräckligt många vårdplatser för att ta hand om alla dessa barn.

Framtiden

Barncancerfonden siktar högt när det gäller visionen inför framtiden.

– Vad vi vill uppnå är en värld där barncancer inte är något att oroa sig för. Helst skulle vi förstås vilja utrota barncancer helt och hållet, men det är inte realistiskt. Barncancer har alltid funnits och kommer alltid att finnas i människans natur. Men under de kommande decennierna, hoppas vi kunna utveckla mediciner och behandlingar som får alla barn som får cancer att överleva. Mediciner som dessutom inte är så tuffa och besvärliga som de är i dag. För att kunna uppnå detta mål behövs det mycket stöd. Barncancerfonden är en ideell förening som är helt beroende av frivilliga bidrag från privatpersoner, organisationer och företag.

Olle avslutar:

– Vad jag skulle vilja säga till alla Onyx läsare,
är att det verkligen är meningsfullt att ge till Barncancerfonden! Under de senaste 30 åren
har vi uppnått ett unikt, bra resultat. Barn
med cancer som bor i Sverige har den bästa prognosen i hela världen för att överleva. Vi
vill se till att den inte försämras utan i stället förbättras ytterligare. Med ert stöd kan vi
uppnå detta mål.

Mer information hittar du på www.barncancerfonden.se.

Av Mirjam Jonker 






Lämna gärna en kommentar

Your email address will not be published.